Συνδρομο Down : Καταρριψη μυθων

[Boxer]

Αρχικά δημιουργήθηκε από Gandalf dr685sm
Λοιπόν...

έχω ενα κοριτσάκι που πάσχει απο σπαστική ημιπληγία ................ αλλά ακριβώς επειδή το αγαπάς τόσο πολύ , γνωρίζοντας το τι θα τραβήξει αν έρθει σε μια δύσκολη κατάσταση (όπως το down syndrome που είναι και βαριάς μορφής) , καλύτερα να μην έρθει ποτέ.. για εκείνο πρώτα και μετά για τους υπόλοιπους!

Επειτα απο αυτο το ποστ , νομιζω οτι

ΥΓ προς μαγο : αφου καταλαγιασει το τοπικ και σταματησουμε να γραφουμε , καλο θα ηταν να εξαφανιστει δια παν ενδεχομενο.

[Gandalf dr685sm]

Ξέρεις τι μου έχει λείψει εμένα; Ένα καφεδάκι ήσυχο με τη γυναίκα μου σε ένα καφέ.
(έστω και χωρίς τσιγάρο).
Όταν όμως έρχεται αυτή η ώρα και ο μικρός είναι στα χέρια π.χ. της γιαγιάς του και πίνουμε
το καφεδάκι μας, δε βλέπουμε την ώρα να γυρίσουμε σπίτι να μας σπάσει πάλι τα νεύρα.

Κάπως έτσι είναι η σχέση με το - τα παιδιά μας. όταν είναι υγειή (κόλλησα, σωστά δε το έχω γράψει.

Δε θέλω να φανταστώ τι γίνεται όταν διαπιστώνεις ότι υπάρχει σοβαρό πρόβλημα.
Εδώ με μια ίωση και σταματάει η ζωή μου. Αυτόματα, όχι επειδή πρέπει. Γίνεται μόνο του.
Η ζωή σου μόνη της γίνεται αλληλένδετη φίλε μου, δεν σου επιβάλλεται.
Αν σου επιβληθεί, τότε κάτι δεν έγινε σωστά. Τουλάχιστον κατά τη δική μου άποψη και δε
θέλω να γίνω απόλυτος.

[Gandalf dr685sm]

Boxer.. απο μένα φίλε δεν υπάρχει πρόβλημα.

[reinmeister]

Αρχικά δημιουργήθηκε από nikos_abel
Συμφωνώ Αντουάν.

Είναι όπως το λες. Απλά, όπως σε όλα τα πράγματα στη ζωή μας, βάζουμε προτεραιότητες.

Ε, και όταν έρθει αυτή η ρημάδα η ώρα του μικρού σατανάκου, αυτές αλλάζουν
αυτομάτως και χωρίς προσπάθεια.

Ξέρεις τι μου έχει λείψει εμένα; Ένα καφεδάκι ήσυχο με τη γυναίκα μου σε ένα καφέ.
(έστω και χωρίς τσιγάρο).
Όταν όμως έρχεται αυτή η ώρα και ο μικρός είναι στα χέρια π.χ. της γιαγιάς του και πίνουμε
το καφεδάκι μας, δε βλέπουμε την ώρα να γυρίσουμε σπίτι να μας σπάσει πάλι τα νεύρα.

Κάπως έτσι είναι η σχέση με το - τα παιδιά μας. όταν είναι υγειή (κόλλησα, σωστά δε το έχω γράψει.

Δε θέλω να φανταστώ τι γίνεται όταν διαπιστώνεις ότι υπάρχει σοβαρό πρόβλημα.
Εδώ με μια ίωση και σταματάει η ζωή μου. Αυτόματα, όχι επειδή πρέπει. Γίνεται μόνο του.
Η ζωή σου μόνη της γίνεται αλληλένδετη φίλε μου, δεν σου επιβάλλεται.
Αν σου επιβληθεί, τότε κάτι δεν έγινε σωστά. Τουλάχιστον κατά τη δική μου άποψη και δε
θέλω να γίνω απόλυτος.

δεν διαφωνουμε καπου...απλως ,ακομη και χωρις να εχω παιδι,ξερω οτι εαν τυχον προκυψει με "προβλημα" τοτε θα πεθαινω καθε μερα βλεποντας το να ταλαιπωρειται...

δεν θα την παλεψω και το ξερω φιλε...

υ.γ. μαγε μακαρι να πανε ολα οσο καλυτερα γινεται για την κουκλα σου...ακομη κι ενα θαυμα...μακαρι να ζησεις απειρα χρονια να την χαιρεσαι...

[NikolasMotoGr]

Αρχικά δημιουργήθηκε από Boxer
Επειτα απο αυτο το ποστ , νομιζω οτι

ΥΓ προς μαγο : αφου καταλαγιασει το τοπικ και σταματησουμε να γραφουμε , καλο θα ηταν να εξαφανιστει δια παν ενδεχομενο.

Και εγώ συμφωνώ!

Ας μείνει η αρχική είδηση και ολα τα άλλα ας "φύγουν".

Έχει στραβώσει πολύ η κουβέντα.

[nikos_abel]

Αρχικά δημιουργήθηκε από reinmeister


Νο 1
δεν διαφωνουμε καπου...απλως ,ακομη και χωρις να εχω παιδι,ξερω οτι εαν τυχον προκυψει με "προβλημα" τοτε θα πεθαινω καθε μερα βλεποντας το να ταλαιπωρειται...

δεν θα την παλεψω και το ξερω φιλε...

Νο 2

υ.γ. μαγε μακαρι να πανε ολα οσο καλυτερα γινεται για την κουκλα σου...ακομη κι ενα θαυμα...μακαρι να ζησεις απειρα χρονια να την χαιρεσαι...

Νο 1
Χαίρομαι που το βλέπεις έτσι. μακάρι όταν έρθει η ώρα η καλή να μη μπεις σε τέτοιες
διαδικασίες. Αλλά πίστεψέ με, θα το παλέψεις και θα πεις κι ένα τραγούδι. Και θα
γουστάρεις κι όλας.

Νο 2
τα θαύματα γίνονται όταν τα θέλεις. Και χαίρομαι ιδιαίτερα που θα αφήσεις το θρεντ
να υπάρχει, κάποιος που θα το διαβάσει στο μέλλον, θα πάρει κουράγιο και μέσα από
τις π@π@ριές που λέμε θα το σκεφτεί καλά και θα αποφασίσει σωστά.

Και το σωστό είπαμε ότι είναι δυο κατευθύνσεων. Αρκεί να είναι συνειδητοποιημένο

[cityfly]

φοβάμαι ότι θα σας ψυχοπλακώσω με αυτό το "ξέθαμα"

αλλά έπεσα πάνω σε μια ταινία πολύ ενδιαφέρουσα


http://www.youtube.com/watch?v=o4cY3...eature=related

[apostolos72]

Δυστυχώς δεν είδα το θέμα πιο νωρίς αλλά θα πω την γνώμη μου και μάλιστα σαν πατέρας παιδιού με σύνδρομο Down. Πρώτα από όλα να πω για ενημέρωση κιόλας, πως όλες οι προγεννητικές εξετάσεις ειδικά για το σύνδρομο δείχνουν στατιστικά αποτελέσματα, μόνο με αμνειοπαρακέντηση μπορεί να διαπιστωθεί με σχετική σιγουριά, να σημειωθεί πως παρά την επικρατούσα άποψη το μεγαλύτερο ποσοστό γεννήσεων με σύνδρομο γίνεται από γυναίκες κάτω των 35.
Όταν γεννήθηκε ο Γιώργης μου όλα ήταν καλά προγεννετικά και ο γυναικολόγος δεν συνέστησε αμνειοπαρακέντηση, το μάθαμε μετά την γέννησή του και έτσι δε μπήκα ποτέ στο δίλλημα γέννα ή έκτρωση, αν και αν έπρεπε να διαλέξω τότε θα διάλεγα το δεύτερο όπως είπε και ο φίλος Gandalf όχι για μένα αλλά για εκείνον. Τώρα βέβαια δε μπορώ να σκεφτώ καν κάτι τέτοιο, και πώς άλλωστε όταν τη στιγμή που το σκέφτομαι μου έρχεται χαμογελαστός με φιλιά και με τραβάει να τον ανεβάσω στη μηχανή. Τελικά μετά το αρχικό σοκ όλα έχουν μπει σε ένα ρυθμό και ο Γιώργος πλέον για μας είναι πηγή ευτυχίας και δύναμης παρά δυστυχίας και απομόνωσης, κάνουμε ό,τι κάνουν όλοι τίποτε λιγότερο τίποτε περισσότερο, και προσπαθούμε να είμαστε ισότιμοι ανάμεσα σε εκείνον και τον αδερφό του, που ήρθε λίγο αργότερα για να μας κάνει την ζωή πατίνι .
Νομίζω πως το θέμα δεν είναι αν πρέπει ή όχι να έρχονται στη ζωή άνθρωποι με προβλήματα, αλλά πώς θα αντιμετωπισθούν από την κοινωνία (γιατί αν περιμένουμε από το κράτος....)

[apostolos72]

[Πανοπτικός]

Ηρωες εισαστε ρε πουστη μου...
Οτι καλυτερο σε εσενα κ στο παιδι σου.


Οταν/αν θα σκεφτω να κανω παιδι στο μελλον, θα με αγχωσει αρκετα αυτο το θεμα.

[apostolos72]

Σε ευχαριστώ φίλε μου, αλλά δεν θεωρώ πως είμαστε ήρωες αλλά απλοί γονείς με περισσότερο τρέξιμο

[yannis24]

Αρχικά δημιουργήθηκε από Πανοπτικός
Ηρωες εισαστε ρε πουστη μου...

Γ Ο Ν Ε Ι Σ είναι....και να ειναι πάντα καλα να προσέχουν και να μεγαλώνουν σωστά τα αγγελουδια τους !!!

Αυτα που παίρνεις απο τα παιδια σου , είναι ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΆ ΑΝΕΚΤΙΜΗΤΑ........όλα τα αλλα φαντάζουν μετα.....κάπως......

[nikos_abel]

Αρχικά δημιουργήθηκε από apostolos72
Σε ευχαριστώ φίλε μου, αλλά δεν θεωρώ πως είμαστε ήρωες αλλά απλοί γονείς με περισσότερο τρέξιμο

Σε ευχαριστώ φίλε μου, αλλά δεν θεωρώ πως είΣαστε γονείς αλλά απλοί ήρωες με περισσότερο τρέξιμο

[apostolos72]

Να πω επίσης μερικά πράγματα, καθώς υπάρχει ακόμα αρκετή άγνοια και μύθοι σχετικά με το σύνδρομο, ειδικά στη χώρα μας. Όσοι έχουν επαφή με τον χώρο των ΑΜΕΑ ξέρουν πως το σύνδρομο down είναι από τις "καλές" (αν μπορούμε να το πούμε έτσι) περιπτώσεις, γιατί πιστέψτε με υπάρχουν και πολύ χειρότερα, εμείς τουλάχιστον μπορούμε να συννενοηθούμε με τα παιδιά, να παίξουμε και να κάνουμε πολύ περισσότερα πράγματα από ό,τι μπορεί να νομίζει κάποιος, και με την κατάλληλη εκπαίδευση και περιβάλλον μπορούν να πετύχουν πολλά, άλλωστε όπως και στους "υγιείς" ανθρώπους υπάρχουν χαζοντάμαρα και Αϊνστάιν, έτσι και η διαννοητική υστέρηση έχει διαβαθμίσεις, θέλει βέβαια δουλειά και κόπο και όχι να τα παρατήσεις στην μοίρα τους σε ένα ίδρυμα (όπως με είχαν τόσο βολικά συμβουλέψει στην αρχή), ο Γιώργος αυτή τη στιγμή είναι 5 και έχει πάει σε κανονικό παιδικό και φέτος βρίσκεται σε κανονικό νηπιαγωγείο και συμμετέχει σε όλες τις δραστηριότητες, ξέρω πως δεν θα πάει πανεπιστήμιο, αλλά τις δυνατότητες που μπορεί να έχει θα τις φτάσουμε στο έπακρο.
Και μία συμβουλή, όσο μπορώ να δώσω, όταν έρχεστε σε επαφή με ΑΜΕΑ και ειδικά με άτομα με σύνδομο αφου γι αυτό μιλάμε, συμπεριφερθείτε τους σαν ισότιμους, καταλαβαίνουν πολύ περισσότερα από ό,τι μπορεί να νομίζετε και η ανταμοιβή σας θα είναι το πιο αγνό χαμόγελο που θα εισπράξετε ποτέ, δεν έχουν ανάγκη ούτε εκείνοι αλλά ούτε και οι γονείς τους από οίκτο και λύπηση.

[nikos_abel]

Φυσικά και η συμπεριφορά μας πρέπει να είναι έτσι....


Δεν ξέρουμε άλλωστε τι σαβαντ ικανότητα μπορεί να αναπτύξει το παιδί και να μας αφήσει όλους άφωνους....

Δεν υπάρχει όριο....